„Ef Charlie gæti látið í ljós annað er grunnþarfir sínar, held ég að hann myndi segja okkur að einhverfa sé engin ofurgáfa því ég skynja með eigin augum þjáningu hans þegar hann getur ekki gert sig skiljanlegan.“
Þannig lýsti bandaríska blaðakonan Eileen Lamb einhverfum syni sínum, þá átta ára að aldri. Veruleiki þeirra er oft allt annar en sýndur er í kvikmyndum á borð við „Rain Man“ og hinum ýmsu heimildamyndum.
Ensk rannsókn hefur leitt í ljós að læknar sjúkdómsgreindu 687 prósent fleiri með einhverfu árið 2018 en við átti árið 1998.
Tölur frá Bretlandi 2021
Í heimi kvikmyndanna eru einhverfir iðulega gæddir einstökum hæfileikum, svo sem eins og að leysa flókin reikningsdæmi á sekúndubroti eða að leggja á minnið öll smáatriði tiltekins dags. Í raun réttri eru 90 af hundraði einhverfra ekki gæddir sérstökum hæfileikum í líkingu við þessa. Auk þess á fjórðungur til helmingur þeirra, líkt og Charlie, sonur Eileen, í erfiðleikum með að segja meira en einstök orð.
Einhverfa er ákaflega misskilin greining sem til eru margar útgáfur af. Hún reynist þeim sem henni eru haldnir iðulega afar erfið en börn á borð við Charlie reyna oft að valda skaða á sjálfum sér og eiga að öllum líkindum aldrei eftir að lifa lífinu án mikillar aðstoðar annarra.
Fyrir bragðið vekur mikil fjölgun einhverfugreininga undanfarinna áratuga óhug. Aukningin hefur gert það að verkum að ýmsa er farið að gruna að tengsl séu milli einhverfu annars vegar og alls mögulegs, allt frá MMR-bólusetningu yfir í þarmagerla, hins vegar en nýjustu rannsóknir hafa hins vegar leitt í ljós að skýringin er engan veginn svo einföld.
Maður mundi eftir 12.000 bókum
Í kvikmyndinni „Rain Man“ frá árinu 1988 leikur Dustin Hoffman einhverfan mann með einstaka sálræna hæfileika sem bróðir hans notfærir sér til að bera sigur úr býtum í fjárhættuspili.
Ein helsta fyrirmynd aðalpersónu myndarinnar var Bandaríkjamaðurinn Kim Peek sem sagður var vera fær um að leysa flókin stærðfræðidæmi án nokkurrar fyrirhafnar og geta munað allt innihald 12.000 ólíkra bóka af mikilli nákvæmni, þar með talinni símaskrá.
Slíkir ofurhæfileikar einkenna þá sem kallaðir hafa verið einhverfir ofvitar og fyrir vikið má segja að kvikmyndin hafi lýst tilteknum þætti einhverfunnar réttilega. Hins vegar hefur lýsing kvikmyndarinnar á einhverfu leitt af sér einkar óheppilegar og klisjukenndar hugmyndir um einhverfu.
Kim Peek var uppspretta hugmyndarinnar að kvikmyndinni „Rain Man“. Sjálfur var Peek þó sennilega ekki einhverfur, því hann bjó yfir eðlilegri félagsfærni.
Segja má að m.a. „Rain Man“ hafi fætt af sér þær hugmyndir manna að einhverfa sé til marks um einstaka hæfileika. Í raun og veru eru hefðbundnir einhverfir þó engan veginn neinir stærðfræðisnillingar.
Einungis um tíu af hundraði allra einhverfra búa yfir einstökum eiginleikum, í líkingu við það að geta lært utanbókar ferðaáætlanir. Enn færri eru svo þeir sem kalla mætti einhverfa ofvita með einstaka stærðfræðigetu, tónlistarhæfileika eða listræna eiginleika.
„Einhverfa er ekki einhver furðulegur náungi í sjónvarpi sem leyst getur flóknustu stærðfræðidæmin. Um er að ræða innantóma frasa sem í besta falli geta átt við um einhverja okkar en eru að öðru leyti viðlíka sjaldséðir meðal einhverfra og þeirra sem ekki teljast vera einhverfir,“ segir Eileen Lamb sem sjálf er haldin einhverfu á vægu stigi.
Einhverfa er ekki ein greining
Einstakir hæfileikar eru sem sé ekkert sem við getum staðhæft að eigi við um einhverfa. Einhverfa einkennist hins vegar af allt öðrum þáttum.
Vegna víðtækrar þroskatruflunar í heila eiga einhverfir í mesta basli með að tjá sig og að eiga félagslegt samneyti við aðra. Hegðunin einkennist iðulega af endurtekningum og þeir einblína oftar en ekki á smáatriðin umfram heildina.
Einkenni einhverfu eru einkum þrenns konar
Einhverfir finna einkum fyrir þrenns konar einkennum. Þó er breytilegt milli einstaklinga hversu alvarleg einkennin eru.
Mannlegt samneyti
- Forðast augnsamband og líkamlega snertingu.
- Eiga í basli með vináttutengsl.
- Félagslegt atferli er frábrugðið annarra og virðist ekki eiginlegt.
Tjáskipti
- Skilja hvorki líkamstjáningu né svipbrigði andlitsins.
- Skilja ekki myndlíkingar (t.d. „að setja hausinn undir sig“).
- Tungutakið er hátíðlegt og einhliða.
Fastmótuð hegðun
- Einblína á smáatriði í stað þess að sjá heildina eða tilganginn.
- Eiga sér mjög sérhæfð áhugamál, m.a. ferðaáætlanir.
- Flokka og raða leikföngum í litum og stærðum umfram það að leika sér með þau.
Einhverfa er ekki einn stakur kvilli sem greina má, heldur er um að ræða margar þroskahamlanir sem skarast hver við aðra og eru einkenni hverrar þeirra mismikil.
Á öðrum enda kvarðans eru einhverfir sem geta ekki talað, líkt og Charlie eða eru beinlínis þorskaskertir. Meðal vægari afbrigða telst m.a. Asperger-heilkenni sem Eileen Lamb sjálf þjáist af, þar sem ekkert vantar upp á málfærni og greind en mannleg samskipti geta reynst einstaklingunum afar erfið.
Erfitt er að gera sér grein fyrir hversu almenn einhverfa er en rannsóknir gefa til kynna að á bilinu 1,7 til 2,8 prósent allra barna séu haldin einhverfu.
2,8 prósent allra barna eru einhverf, samkvæmt danskri rannsókn.
Tölurnar hafa hækkað mjög mikið í mörgum löndum, t.d. fjölgaði greiningum í Bretlandi um alls 687 prósent frá árinu 1998 til 2018 en menn greinir á um ástæðu aukningarinnar.
Til allrar hamingju varpa nýjar rannsóknir nýju ljósi á málið.
Grunur um bólusetningar
Fyrstu einkenni um einhverfu koma oft í ljós þegar börn eru hálfs annars árs. Þetta átti m.a. við um Charlie. Einkenni hans gerðu vart við sig og engu var líkara en að honum færi aftur í málgetu og félagsfærni.
Þróunin hjá Charlie er engan veginn óalgeng meðal einhverfra barna. Fyrirbærið hefur leitt af sér afar lífseiga bábilju.
Einkenni þessi koma iðulega í ljós á svipuðum tíma og barnið er bólusett gegn mislingum, hettusótt og rauðum hundum í fyrsta sinn og fyrir vikið vöknuðu grunsemdir um að bólusetning þessi gæti orsakað einhverfu.
Einhverfa hefur oft verið tengd við bólusetningar í opinberri umræðu en engar vísindalegar skýringar hafa fundist á samhenginu.
Afleiðing þessa hefur birst á þann veg að margir foreldrar hafa veigrað sér við að láta bólusetja börn sín og viðhorf þetta lifir enn góðu lífi, þrátt fyrir að mýmargar rannsóknir hafi nú leitt í ljós að MMR-bólusetning hefur nákvæmlega engin áhrif á að barn þrói með sér einhverfu.
Víðtæk rannsókn sem náði til alls 1.256.407 barna, leiddi m.a. í ljós að hættan á að barn ætti eftir að greinast með einhverfu væri nákvæmlega sú sama meðal bólusettra barna og óbólusettra.
Þess í stað eru margir vísindamenn farnir að einblína á innihald þarmanna og gruna það um að geta tengst einhverfu. Samsetning gerla í þörmum einhverfra er nefnilega frábrugðin því sem gengur og gerist og örverurnar losa frá sér efni sem haft geta áhrif á heilann.
LESTU EINNIG
Á síðasta ári fór fram rannsókn í Ástralíu sem sáði efa um gerlatilgátuna. Niðurstaða rannsóknarinnar var nefnilega sú að þarmagerlarnir geti ekki verið orsök einhverfu. Þess í stað sé sérstök samsetning gerlanna afleiðing þess að einhverfir borði einhæfari fæðu en aðrir.
Þessi einhæfa fæða er svo afleiðing eins helsta einkennis einhverfra en með því er átt við dálæti á endurtekningum. Einhverfir vilja helst borða sama mat og þeir eru vanir og þetta hefur vitaskuld áhrif á þarmaflóruna.
Rannsóknin leiddi þó engu að síður ýmislegt í ljós í tengslum við þá gríðarlegu fjölgun sem orðið hefur í greiningu á einhverfu.
60 prósent aukningar skýrð
Árið 2015 komust danskir vísindamenn að raun um tvennt sem skýrt gat allt að 60% þeirrar fjölgunar einhverfugreininga sem orðið hefur í Danmörku.
Önnur ástæðan er sú að skilgreiningin á einhverfu hafi verið rýmkuð. Afleiðinguna segja vísindamennirnir vera þá að þeir sem áður hefðu fengið aðra greiningu eða jafnvel enga greiningu, séu nú greindir með einhverfu. Asperger-heilkennið sem hrjáir Eileen Lamb hefði sem dæmi ekki talist með einhverfugreiningum hér áður fyrr.
Hin ástæðan er sögð felast í breytingum á söfnun gagna um sjúklingana. Áður fyrr tók tölfræðin einungis til sjúklinga sem lagðir höfðu verið inn á geðdeild í marga daga en frá miðjum 10. áratug síðustu aldar fór tölfræðin einnig að taka til sjúklinga sem dvalið hafa stutt á sjúkrahúsi.
Áþekkar breytingar geta að öllum líkindum skýrt aukninguna í öðrum löndum.
Danska rannsóknin tekur hins vegar ekki afstöðu til 40% aukningarinnar en þetta á þó hugsanlega brátt eftir að breytast.
Hormón hefur áhrif á heilann
Lykilinn að því að finna skýringu á þeirri greiningafjölgun sem enn hefur ekki fundist skýring á, er að öllum líkindum að leita í heilanum. Þar á einhverfa vafalaust upptök sín en nákvæmlega hvað veldur er enn ekki vitað.
Engu að síður hafa vísindamenn komið auga á nokkrar heilastöðvar sem virðast skipta meginmáli hvað einkenni einhverfu snertir.
Heilar einhverfra eru öðruvísi
Uppbygging heilans og starfsemi hans er öðruvísi hjá einhverfum en öðru fólki. Þó svo að munurinn sé smávægilegur og breytilegur frá einum til annars, eiga sum einkennin við um flesta þá sem greiningu hljóta.
Helmingurinn þroskast skakkt
Helmingur af heilaberki einhverfra er þykkari en hinn hlutinn en munurinn er síður greinilegur meðal þeirra sem ekki eru haldnir einhverfu. Mestur er munurinn í efri hluta ennisblaðanna sem m.a. stjórna hegðun og félagsfærni.
Heilastöðvum berst minna blóð
Tilteknum heilastöðvum í einhverfum berst minna blóð en gerist og gengur en þetta á m.a. við um framlægu ennisblöðin. Skortur á blóði hefur áhrif á þroska heilans og starfsemi hans og kann að leiða af sér skort á greind, málörðugleika og önnur einkenni.
Tauganet verður stjórnlaust
Einhverf börn eru með fleiri og öflugri taugaboð í neðsta hluta heilans en við á um önnur börn. Þessi aukna taugastarfsemi kann að tengjast klisjukenndri hegðun einhverfra, svo og félagslegum og tilfinningalegum örðugleikum þeirra.
Enski sálfræðingurinn Simon Baron-Cohen telur sig jafnvel hafa fundið skýringuna á því hvers vegna heilar einhverfra þroskast á þann veg sem raun ber vitni. Tilgáta hans skýrir það jafnframt hvers vegna körlum er fjórfalt hættara við að greinast með einhverfu en konum.
Í rannsókn sem gerð var árið 2018 tókst Baron-Cohen að sýna fram á að karlar séu að öllu jöfnu síður færir um að sýna hluttekningu en konur og séu skipulagðari en þær. Ástæðuna segir sálfræðingurinn, svo og aðrir fræðimenn, vera þá að karlmannshormónið testósterón hafi áhrif á þroska heilans.
Baron-Cohen sýndi jafnframt fram á að bæði karlar og konur úr hópi einhverfra búa oftar en ekki yfir greinilegum karlmannseinkennum hvað skapgerðina snertir. Magn testósteróns á fósturstigi kann sem sé að hafa mikilvæg áhrif á þróun einhverfu.
Læknana skortir meðhöndlun
Þekking á málefninu nægir ekki einungis til að skýra þá miklu aukningu einhverfugreininga sem orðið hefur, heldur gagnast hún jafnframt til að þróa ný meðferðarúrræði.
Ekki er er unnt að lækna einhverfu í dag en þó er hægt að bæta vitræna getu barna, tungumálagetu þeirra og almenna andlega heilsu með atferlismeðferð, sérkennslu og ýmsum æfingum.
LESTU EINNIG
Einn þeirra sem haft hefur mikið gagn af slíkri meðferð er Charlie, sonur Eileen Lamb.
„Hann er einbeittari en áður. Hann er léttari í lund og verður síður uppstökkur. Hann borðar vel og sefur enn fremur betur,“ segir Eileen eftir eina af meðferðarlotum sonarins sem m.a. fól í sér örvun skynfæranna.
Engu að síður er brýn þörf fyrir ný meðferðarúrræði í baráttunni við misskilning fólks á einhverfu. „Einhverfa er langt frá því að vera nokkur ofurgáfa hjá Charlie,“ segir Eileen Lamb enn og aftur. „Charlie er ofurhetja fyrir þær sakir að hann berst svo hatrammlega fyrir að gera einfalda hluti sem flestir aðrir þurfa vart að leiða hugann að.“
