Enginn skildi Amöndu Baggs. Þetta fannst henni að minnsta kosti sjálfri fyrstu æviárin. Henni fannst skólasystkinin leggja sig í einelti og kennarar og sálfræðingar hafa fyrirfram ákveðnar skoðanir á því hvað hún væri fær um að gera og dæma sig í samræmi við það. Henni fannst jafnframt læknar og aðrir sérfræðingar álíta sig vera lata og ósamvinnuþýða.
„Þeir sögðu mér hvað eftir annað að ég væri ekki að hugsa það sem ég var að hugsa og að mér fyndist ekki það sem mér fannst“, sagði Amanda Baggs, sem nú er komin fast að þrítugu.
Amanda Baggs er einhverf. Sjúkdómsgreining sem gerir það að verkum að hún á í mesta basli með að tjá tilfinningar sína og hugsanir með orðum eða líkamstjáningu. Hún á einnig erfitt með að tala og ganga og í dag fara flest samskipti hennar við aðra fram með hjálp lyklaborðs, en hún bloggar t.d. á heimasíðu sinni ballastexistenz.autistics.org.
Amanda Baggs
Öll nótt er þó ekki úti enn, því nú er hægt að beita nýjustu tækni til að lesa úr og þýða tilfinningalíf Amöndu Baggs og annarra einhverfa yfir á skiljanlegt mál fyrir aðra. Tæknin byggir á ýtarlegum rannsóknum á atferli einhverfra, tilfinningum þeirra og líkamstjáningu og ekki hvað síst þeim gríðarlega mun sem er á tilfinningum einhverfra annars vegar og hvernig þeir tjá sig, hins vegar. Hægt er að beita nýjustu tölvutækni og forrita tölvur á þann veg að þær mæli óróleika í vitund einhverfra, sem þeir sjálfir eru ófærir um að tjá sig um.
Rosalind Picard er prófessor við MIT-háskólann í Bandaríkjunum (Massachusetts Institute of Technology) og er jafnframt ein þeirra fyrstu sem lögðu stund á tilfinningatengda tölvutækni.
Í þessari grein tölvutækninnar er lögð áhersla á að tölvur eigi að geta komið auga á, skilið og jafnvel tjáð tilfinningar, ef tölvur í reynd eiga að vera búnar gervigreind og eiga að geta átt í samskiptum við fólk.
Rosalind Picard hefur umsjón með nokkrum rannsóknarhópum sem rannsaka getu tölva til að mæla tilfinningar og eiga tjáskipti með þeim, ekki hvað síst með einhverfa í huga.
Innri óróleiki ekki gefinn til kynna
Þörfin fyrir nýjar aðferðir er gífurleg, því saga Amöndu Bagg er langt frá því að vera einsdæmi. Í rauninni eru nefnilega miklu fleiri einhverfir í dag en nokkru sinni fyrr. Einverfa er meðfædd þroskaröskun.
Einstaklingarnir eru haldnir einhverfu í mismiklum mæli en sameiginlegt flestum er að þeir eiga í basli með félagsleg samskipti, vegna þess að þeir geta ekki lesið úr tilfinningum og tjáskiptum annarra, auk þess sem þeir eiga í erfiðileikum með að tjá eigin tilfinningar.
Sem dæmi getur einhverft barn virst vera algerlega rólegt, þó svo að hjartað slái í raun yfir 120 slög á mínútu, en þess má geta að hjarta heilbrigðs barns slær 60-80 slög á mínútu.
Barnið kynni með öðrum orðum að vera á barmi örvæntingar, án þess að foreldrar, kennarar eða aðrir sem annast barnið hafi hugmynd um það og hvað þá að þeir geti aðstoðað barnið við að komast í jafnvægi á nýjan leik.
Þetta vandamál leiðir oft til þess að þeir sem umgangast einhverf börn skynja það svo að börnin verði árásargjörn án nokkurrar sýnilegrar ástæðu. Ástæðan er sú að þeir geta aðeins tekið afstöðu til þess sem barnið lætur í ljós, sem þarf engan veginn að gefa til kynna að barninu líði illa og sé við það að missa stjórn á sér. Slík samskiptavandamál geta haft sorglegar og afdrifaríkar afleiðingar fyrir þá einhverfu og fjölskyldur þeirra. Misskilningur af þesum toga leiðir oftar en ekki til þess að við álítum þann einhverfa engan áhuga hafa á því að eiga samskipti við okkur og teljum hann jafnvel vísa okkur á bug. Í rauninni er því hins vegar þannig farið að sá einhverfi reynir ítrekað að komast í tengsl við annað fólk með því að tjá sig á annan hátt en með orðum, en hann er því miður oft annaðhvort misskilinn eða þá viðleitni hans kemst ekki til skila, jafnvel þó í hlut eigi kennarar eða aðrir sérfræðingar sem starfa með einhverfa barninu.
Þessa sögu segja margir einhverfir, sem ekki voru færir um að tjá sig áður en hafa lært það seinna meir. Þetta á til dæmis við um Amöndu Baggs, sem á bloggsíðu sinni gefur mörg dæmi um aðstæður, þar sem henni fannst hún sýna viðbrögð eða eiga samskipti, sem enginn í umhverfi hennar sá eða heyrði.
Misskilningurinn getur til lengri tíma litið leitt til þess að fjölskyldurnar nánast gefast upp og telja sig knúnar til að taka börnin sín af stofnunum sem leggja áherslu á lærdóm og félagsþroska og velja þess í stað að koma börnunum fyrir á stöðum sem leggja upp úr því að hafa hemil á hegðun barnanna.
Erfitt reynist að lesa úr tilfinningum
Segja má að nauðsynlegt sé að byggja brú á milli þarfa þess einhverfa, sem hann er ófær um að láta í ljós, og umhverfisins sem hann hrærist í.
Í þessu sambandi er Rosalind Picard sennilega í hópi þeirra sérfræðinga sem hvað mest hefur orðið ágengt. Hún hefur meðal annars þróað armband sem gerir öðrum kleift að kanna hvernig einhverfum líður. Rosalind er þeirrar skoðunar að nauðsynlegt sé að nýta tæknina á þann veg að þeir einhverfu hafi sjálfir stjórn á því hvaða upplýsingar séu látnar öðrum í té, og þá einnig hverjum, því tilfinningar eru og verða einkamál hvers og eins.
Það getur nærri að lestur tilfinninga og túlkun fyrir aðra er langt frá því að vera einfaldur hlutur. Túlkun svipbrigða einna er býsna flókið mál, því hver maður er fær um að láta í ljós um það bil 10.000 ólík svipbrigði og nýr svipur getur birst á tíunda hluta úr millísekúndu. Við þetta bætist svo líkamstjáningin. Þegar þeir sem ekki eru haldnir einhverfu skynja kátínu annarra lesa þeir það m.a. úr brosinu, gleðihljóðum sem kunna að heyrast og látbragði líkamans. Þetta táknar jafnframt að líkamsbeitingin ein getur breytt túlkun okkar á sömu svipbrigðunum. Ef tiltekin svipbrigði eru látin í ljós á sama tíma og viðkomandi kreppir hnefann telja alls 87 af hundraði að sá hinn sami sé að láta í ljós reiði. Ef sömu svipbrigði hins vegar eru látin í ljós á sama tíma og óhreinum nærbuxum er haldið á lofti telur alls 91 af hundraði að viðkomandi sé að sýna að hann finni fyrir viðbjóði. Það fyrirfinnst með öðrum orðum engin vísindaleg aðferð sem gefur til kynna hvernig setja megi saman nokkur tjáningarform til að sýna réttu líðanina, því um er að ræða nokkuð sem flest okkar gera án þess svo mikið sem leiða hugann að því frekar.
Rök húð gefur til kynna innri óróleika
Eins og fram hefur komið eru ýmis vandkvæði tengd því að lesa rétt úr tilfinningum annarra, og þá ekki hvað síst fyrir þá sem haldnir eru einhverfu, en fyrir vikið eru gerðar tilraunir með nýjar og áður óþekktar aðferðir fyrir einhverfa sem beita má til að tjá tilfinningarnar. Nýjasta tæknilega aðferðin er fólgin í armbandi sem mælir virknina í ósjálfráða taugakerfinu. Skynjarinn sendir upplýsingar í tölvu sem býr til línurit úr niðurstöðunum. Með þessum nýja hugbúnaði er til dæmis unnt að greina samstundis hvort fólk æsist upp við félagslega erfiðar aðstæður, vegna þess að línuritið rís.
Þess má geta að við virkjum ósjálfráða taugakerfið þegar við eigum félagsleg samskipti við aðra, sem fólgin eru í líkamstjáningu og tali. Þetta er jafnframt ástæða þess að margar tegundir af félagslegum samskiptum, á borð við augnsamband við annan aðila, geta valdið uppnámi í ósjálfráða taugakerfinu, sem raunar sést ekki hjá einhverfum en er mælanleg með nýja armbandinu.
Ósjálfráða taugakerfið er ekki háð stjórn viljans. Það samanstendur af taugafrumum sem eru utan miðlæga taugakerfisins og það stjórnar ómeðvitaðri starfsemi líkamans á boð við starfsemi hjartans, vöðvastarfsemi þarmanna og kirtlum líkamans, hvort heldur sem er í hvíld eða ekki.
Ósjálfráða taugakerfið skiptist í sympatíska og parasympatíska taugakerfið. Sympatíska taugakerfið stjórnar viðbrögðum í líkingu við reiði og ótta og undirbýr líkamann fyrir átök með því að auka hjartsláttinn, hækka blóðþrýstinginn og svitaframleiðsluna og með því að dæla blóði út í vöðvana. Parasympatíska taugakerfið byggir aftur upp líkamann með því til dæmis að hægja á hjartslættinum, lækka blóðþrýstinginn og draga úr svitaframleiðslunni. Rosalind Picard notfærir sér starfsemi sympatíska taugakerfisins í þessari nýju uppfinningu sinni, nánar tiltekið svitaframleiðsluna. Sviti leiðir vel líkt og annar vökvi og á innanverðu armbandinu, sem minnir einna helst á svitaarmband badmintonleikara, eru tvö þráðlaus rafskaut. Þegar notandi armbandsins svitnar eykst rafleiðni húðarinnar og þetta má samstundis sjá á línuritinu, sem stígur.
Armbandsskynjarinn nemur þannig á áhrifamikinn og auðveldan máta æsing í ósjálfráða taugakerfinu, æsing sem á rætur að rekja til tilfinningalegrar, andlegrar eða líkamlegrar örvunar. Þess ber þó að geta að raki, hækkun hitastigs og líkamleg áreynsla geta enn fremur valdið aukinni svitaframleiðslu og þetta kann tækið að skynja sem æsing í sympatíska taugakerfinu. Reynt er að koma í veg fyrir viðlíka rangtúlkun með hreyfiskynjara í armbandinu sem nemur hreyfingar líkamans, auk þess að mæla hitastig og raka. Með þessum búnaði tekst að eyða áhrifum þessara utanaðkomandi þátta að miklu leyti.
Annað vandamál er fólgið í því að skynjarinn getur ekki mælt hvort virknin á sympatíska taugakerfinu eigi rætur að rekja til jákvæðra ellegar neikvæðra tilfinninga.
Þetta gerir það að verkum að kennarar eða foreldrar vita í raun réttri ekki hvort virknin í ósjálfráða taugakerfinu eykst sökum þess að barninu líði vel eða illa. Rosalind Picard er fyrir vikið þeirrar skoðunar að tengja þurfi æsinginn sem hægt er að skynja með armbandsnemanum við líkamsbeitingu, svipbrigði og önnur tjáningarform. Öðruvísi fáist hvorki heilsteypt mynd né skilningur á tilfinningum þess sem armbandið ber þá stundina.
Skynjarinn gefur margvíslega nýja vitneskju
Vandamálin sem tengjast túlkun mælinganna koma þó ekki í veg fyrir að Rosalind Picard sé sátt við uppfinningu sína. Hún er afar ánægð með að armbandið skuli vera þráðlaust, en það eitt álítur hún vera vísindunum og hverjum og einum notanda til mikils framdráttar.
Rosalind Picard
Eldri rannsóknir höfðu nefnilega leitt í ljós að upplýsingar sem berast frá taugakerfinu séu mjög breytilegar frá degi til dags í sama einstaklingi, jafnvel þótt viðkomandi láti í ljós sömu tilfinningar á sama hátt á sama tíma dags. Trúverðugleiki tilrauna minnkar til muna ef aðeins er stuðst við meðaltal nokkurra mælinga. Þá má einnig geta þess að fram til þessa hafa flestallar tilraunir farið fram í rannsóknarstofum, með utanaðkomandi áreiti sem hefur áhrif á þá einhverfu og þar með einnig mælingarnar. Nú er þess í stað unnt að mæla hugræna virkni einhverfra í kunnuglegu umhverfi þeirra og mælingarnar geta staðið yfir í nokkrar vikur eða jafnvel mánuði.
Þetta er auðvelt í framkvæmd með notkun armbandsins, sem er auðvelt í notkun og hægt að nota hvar sem er.
Ætlunin er að mæla og greina hegðunarmynstur hvers einstaklings á löngu tímabili. Þessa aðferð segir Rosalind Picard hafa í för með sér tvo ótvíræða kosti: Í fyrsta lagi verður daglegt líf einhverfra aðgengilegt fyrir vísindin, sem er mjög mikilvægt til þess að vísindamenn geti komist að nothæfum niðurstöðum í rannsóknum sínum.
Í öðru lagi er aðferðin talin vera gífurleg hjálp fyrir þátttakendurna í tilrauninni, sem munu öðlast ómetanlegar upplýsingar um sjálfa sig og viðbrögð sín. Upplýsingar sem þessar geta gagnast einhverfum við að átta sig á hvaða hlutir og aðstæður valda þeim aukinni streitu. Mjög sennilega geta upplýsingarnar gagnast hverjum og einum við að hafa hemil á tilfinningum sínum og að koma í veg fyrir óæskileg viðbrögð áður en það er um seinan. Aðferðin ætti því þegar öllu er á botninn hvolft að færa einhverfum meiri sjálfsstjórn og betri tök á lífinu.
Einhverfir kynnast betur sjálfum sér
Amanda Baggs er ein þeirra einhverfu sem kynnst hafa nýju uppfinningunni. Rosalind Picard og tveir starfsfélagar hennar heimsóttu Amöndu á heimili hennar, en heimsóknin reyndist henni afar erfið.
„Armbandið sýndi mér að ég varð mjög æst af því að það var svo margt fólk samankomið í herberginu (þetta kom mér ekki á óvart, því ég verð stressuð með marga ókunnuga í kringum mig). En þegar ég settist niður og fór að rugga mér fram og aftur án þess að virða fyrir mér fólkið í kringum mig minnkaði æsingurinn smám saman. En um leið og einn þeirra sneri sér við til að horfa á mig sýndi armbandið að æsingurinn jókst aftur, meira að segja áður en augnsamband komst á og mjög greinilega áður en ég sjálf skynjaði að ég væri neitt sérstaklega æst“, skrifaði Amanda um heimsóknina á bloggsíðu sinni, þar sem hún jafnframt leggur áherslu á að hún geri sér grein fyrir miklu og góðu notagildi þessarar nýju aðferðar:
„Það er engu líkara en að ég geti notað armbandið til að læra á hvað það er sem veldur streitu hjá mér, áður en ég kemst á það stig að ég finni sjálf streituna. Ég held einnig að þeir sérfræðingar sem leggja ofuráherslu á að einhverf börn horfist í augu við aðra og myndi tengsl á annan hátt eigi eftir að hugsa sig tvisvar um ef þeir eiga eftir að sjá þessar mælingar.“
