Í stuttu máli
Fyrstu erfðabreyttu börn veraldar komu í heiminn árið 2018 en um var að ræða tvíburasysturnar Lulu og Nönu. Kínverski vísindamaðurinn He Jiankui hafði átt við erfðaefni systranna með svonefndri CRISPR-tækni í því skyni að gera þær ónæmar gegn HIV-smiti. Hann opinberaði afrek sitt á ráðstefnu einni skömmu síðar og uppskar ekkert annað en áfellisdóm frá vísindamönnum um gjörvallan heim.
Það mátti heyra saumnál detta þegar He Jiankui steig fram á sviðið. Hundruð fremstu vísindamanna heims á sviði erfðafræði og frjósemi voru saman komnir á vísindaráðstefnu í Hong Kong og þeir vissu að þeirra biðu stórkostleg tíðindi.
Þennan dag í nóvember 2018 var He Jiankui óþekktur, ungur vísindamaður sem starfaði við Southern University of Science and Technology í Shenzhen í Kína. Næsta dag vissi gjörvallur heimurinn deili á honum.
Á sviðinu kynnti hann til sögunnar tímamótaafrek sem skildi allan áhorfendaskarann eftir gapandi af undrun. Frásögnin byrjaði á rólegu nótunum: He Jiankui hafði ætlað sér að aðstoða hjón sem þráðu að eignast börn.
He Jiankui hefur líkt afreki sínu við uppfinningu tæknifrjóvgunar, sem árið 2010 leiddi til Nóbelsverðlauna fyrir vísindamanninn Robert G. Edwards.
Maðurinn var með HIV-smit og hjónin ungu voru logandi hrædd um að börn þeirra kynnu að smitast af veirunni.
Lausn He Jiankuis á vandanum er ástæða þess að hann er nú einn umdeildasti vísindamaður heims. Honum tókst með aðstoð gervifrjóvgunar að skapa tvö fóstur og breytti síðan erfðaefni þeirra með það fyrir augum að gera þau ónæm gegn HIV-smiti.
Fóstrin urðu að litlum tvíburasystrum sem ganga undir dulnefnunum Lulu og Nana en systurnar fæddust einum mánuði áður en ráðstefnan átti sér stað. Með þessu móti hafði He Jiankui skapað fyrstu erfðabreyttu börnin í heiminum.
Allar götur síðan hefur allt gengið á afturfótunum hjá vísindamanninum unga.
Afrek breyttist í niðurlægingu
He Jiankui hafði séð fyrir sér að hann yrði hylltur á ráðstefnunni og að hann uppskæri fögnuð og hrifningu starfsbræðra sinna. Viðbrögðin við tilraun hans létu svo sem ekki á sér standa en voru þveröfug við það sem hann hafði búist við og hann var fordæmdur fyrir gjörðir sínar.
Langflestir vísindamenn líta nefnilega svo á að erfðatæknin sé engan veginn komin á þann stað að það geti talist vera ábyrgt að eiga við gen fóstra því hættan á að valda ómeðvituðum göllum í mikilvægum erfðavísum sé allt of mikil.
Gjörðir He Jiankuis voru fordæmdar áfram eftir að ráðstefnunni lauk. Hann var rekinn frá háskólanum og kínversk yfirvöld fangelsuðu hann. Ári síðar var hann dæmdur í þriggja ára fangavist, auk þess sem hann missti um aldur og ævi réttindin til að stunda frekari rannsóknir.
Tímalínan: Efnilegur vísindamaður á bak við lás og slá
– Júní 2017
He Jiankui býður sjö hjónum, þar sem maðurinn er HIV-jákvæður, að undirgangast tæknifrjóvgun með erfðabreytingu á fóstri til að tryggja að barnið smitist ekki af HIV-veiru.
– Október 2018
Fyrstu börn verkefnisins, tvíburarnir sem bera dulnefnin Lulu og Nana, fæðast. Mánuði eftir fæðingu þeirra opinberar He Jiankui tilraun sína á vísindaráðstefnu.
– Sumarið 2019
Þriðja erfðabreytta barnið fæðist. Þegar hér er komið sögu er búið að reka He Jiankui frá háskólanum og gjörvallur vísindaheimurinn gagnrýnir tilraunir hans.
– Desember 2019
Kínversk yfirvöld dæma He Jiankui til þriggja ára fangavistar og hann er látinn greiða þriggja milljón dala sekt vegna siðlausra starfa og skjalafölsunar.
– Apríl 2022
He Jiankui losnar úr fangelsi. Framtíð hans er óljós. Erfðabreyttu börnin eru sögð vera við góða heilsu en enginn veit hver þau eru.
He Jiankui er laus úr fangelsi núna. Framtíð hans er óskrifað blað og sömu sögu er að segja af börnunum tveimur sem hann átti þátt í að skapa.
Tvíburasysturnar lifa í nafnleynd einhvers staðar í Kína og er talið að þeim líði vel. Vísindamenn eru ósammála um með hvaða móti yfirvöld eigi að meðhöndla þessi einstöku börn.
Framtíð barnanna veldur sundrungu
Tveir kínverskir siðfræðingar hafa mælt með því við kínversk yfirvöld að sett verði á laggirnar rannsóknarstöð þar sem heilbrigði barnanna verði tryggt með því að fylgjast með hvort breytingarnar á erfðaefni þeirra geti orsakað erfðafræðilega sjúkdóma.
Nokkrir vísindamenn hafa hins vegar lýst yfir efasemdum um slíkar aðgerðir. Þeir óttast að börnin þyrftu þá að ganga í gegnum það sama og Louise Brown á sínum tíma en hún var fyrsta svokallaða glasabarnið, þ.e. barn sem fæddist eftir gervifrjóvgun en hún fæddist í Englandi árið 1978.
LESTU EINNIG
Louise Brown þurfti að undirgangast ógrynni prófana og tilrauna og hún hefur oft lýst erfiðri baráttu sinni fyrir að fá að lifa eðlilegu lífi.
Hvaða lausn kínverskum yfirvöldum hugnast að velja er enn óvíst og hugsanlega eigum við aldrei eftir að frétta neitt af því. Óháð þessu þá hafa gjörðir He Jiankuis haft afleiðingar sem teygja sig langt út fyrir hans eigið líf og líf barnanna tveggja.
Hvar eru mörkin?
He Jiankui hefur verið nefndur dr. Frankenstein Kína og orðspor hans hefur verið eyðilagt að eilífu. Er hann örugglega fyrsti vísindamaðurinn sem fiktað hefur við erfðaefni mannsins?
Svarið við þessu kann að vera jákvætt. Í mörgum löndum eru bæði löggjöfin og siðfræðin sem þessu tengjast svolítið á reiki og það gerir öðrum vísindamönnum annars staðar jafnvel kleift að feta í fótspor Kínverjans.
Eftir að upp komst um erfðabreytinguna hefur Alþjóða heilbrigðismálastofnunin, WHO, látið útbúa ýmsar ráðleggingar um notkun erfðatækni en löndunum er í sjálfsvald sett hvort þau vilja fylgja þeim eður ei.
Viðmiðunarreglur fyrir erfðabreytingar eru nauðsynlegar og þær þarf að innleiða nú þegar, segja vísindamenn. Þó svo að tækninni sé ætlað að bjarga mannslífum þá er einnig hægt að beita henni í vafasamari tilgangi.
He Jiankui sóttist eftir að gera stúlkubörnin ónæm gegn HIV-smiti en hann hefði að sama skapi getað breytt háralit þeirra eða gert þær hávaxnari, sterkari eða greindari. Við neyðumst til að taka afstöðu til þess hvar mörkin eigi að liggja.
Þegar vísindamaðurinn var spurður álits eftir að hafa hlýtt á formælingar starfsbræðra sinna sagðist hann standa fast við þá skoðun sína að hann hafi breytt rétt. Þegar svo fréttamenn frá fréttastofunni Associated Press spurðu hvað hann myndi gera ef í ljós kæmi að inngrip hans hefði skaðað börnin sagði hann:
„Þá myndi ég finna fyrir sama sársauka og þau. Þetta var á mína ábyrgð“.
