Þegar systir hennar, Þóra, var við það að missa alla lífslöngun eftir aðgerð fannst danska hjúkrunarfræðingnum Elise Sørensen hún vera ráðþrota.
Læknarnir höfðu vissulega bjargað lífi hinnar 32 ára gömlu Þóru en það var dýru verði keypt. Eftir ristilstómaaðgerð gat litla systir Elise ekki lengur farið á klósettið eins og venjulega. Í staðinn voru hægðirnar leiddar úr þörmunum og út um op á kviðnum – sem olli hávaða og lykt.
Hjálpartækin fyrir fólk með stóma voru léleg og hin annars glaðsinna og lífsglaða Þóra sökk í þunglyndi.
„Ef ég gæti ekki hjálpað henni á einhvern hátt, myndi hún brotna alveg niður,“ útskýrði Elise Sørensen í viðtali við fagtímaritið Tidsskrift for Sygeplejersker. „Ég byrjaði að gera tilraunir.“
Útkoman var lítill plastpoki sem gat haldið hægðunum frá stómanum og takmarkað lyktina – og sem var líka auðvelt að skipta um. Stómapokinn átti að endurvekja lífsgleði Þóru – og einnig hjálpa stómaþegum um allan heim.
En fyrst þurfti Elise Sørensen að finna framleiðanda og sannfæra hann um að stómapokinn hennar væri góð hugmynd.
Læknar framkvæmdu stómaaðgerðir.
Og það var hægara sagt en gert. Læknir þróaði stómaaðgerðir Þegar Þóra fékk stóma árið 1953 var aðgerðin alls ekki ný af nálinni.
Síðan á 18. öld höfðu læknar gert tilraunir með að búa til stóma – aðgerð þar sem skurðlæknirinn skiptir þörmum sjúklingsins og færir efri hluta þeirra í gegnum kviðvegginn og út á magann.
Aðgerðunum var ætlað að hjálpa sjúklingum með sjúkdóma eða skemmdir á ristli eða smáþörmum – ef til dæmis þyrfti að fjarlægja hluta þarmanna vegna krabbameins og sjúklingurinn gæti þá ekki haft eðlilegar hægðir.
Fyrsta vel heppnaða stómaaðgerðin var framkvæmd árið 1776, þegar franski læknirinn H. Pillore meðhöndlaði konu með ristilkrabbamein.
Sjúklingurinn lést þó 20 dögum síðar vegna meðferðar með kvikasilfri. Samkvæmt franskri skýrslu frá 19. öld lifðu aðeins sex af 27 sjúklingum sem gengust undir stómaaðgerð á milli 1716 og 1839 af.
Í mörgum tilfellum dóu þeir af völdum sýkinga. Þegar þekking á bakteríum jókst – og mikilvægi þess að þvo hendur og halda áhöldum dauðhreinsuðum – undir lok 19. aldar lifðu fleiri og fleiri sjúklingar af.
Í lok fyrri heimsstyrjaldarinnar höfðu flestar stómaaðgerðir tekist vel og á fimmta áratug síðustu aldar litu skurðlæknar á aðgerðina sem áhættulitla rútínuaðgerð.
„Flestir með varanlegan stóma geta lifað gagnlegu og hamingjusömu lífi,“ sögðu bandarískir læknar í vísindagrein frá árinu 1946.
Ristilstómi (t.vinstri), garnastómi (f. miðju) og þvagstómi (t.hægri) Stómi er ekki endilega varanlegur en hægt er til dæmis að útbúa hann þannig, að líffærin grói eftir aðgerð og að því loknu er stóminn fjarlægður með skurðaðgerð.
Svona er magaop búið til
Sjúkdómar eða skemmdir á þörmum og þvagrás geta leitt til þess að læknar beini úrgangi frá sjúklingi um gerviop.Aðferðirnar eru svipaðar, þó að þær séu um margt ólíkar.
Ristilstómi er magaop á ristlinum og er oftast haft vinstra megin á kviðnum.Í aðgerðinni skiptir skurðlæknirinn ristlinum og dregur efri hluta hans út um kviðinn. Þarmarnir eru vafðir um sjálfa sig og síðan saumaðir við húðina.
Garnastómi er magaop á smáþörmum og er venjulega haft hægra megin á kviðnum. Þessi tegund magaopsaðgerðar er framkvæmd á sama hátt og ristilstómi. Munurinn á þessum tveimur gerðum magaops felst fyrst og fremst í tíðni og áferð hægðanna – með garnaopi eru hægðirnar tíðari og mýkri. Því er hægt að opna og loka garnapokunum sem gerir það mögulegt að tæma þá stöðugt án þess að skipta um poka.
Þvagstómi er búinn til með skurðaðgerð sem tengir þvagleiðarana við smáþarmana sem eru færðir út á kviðinn. Önnur aðferð er að nota hluta af smáþörmunum til að búa til gerviþvagblöðru sem er þá staðsett undir húðinni á kviðnum og innihald hennar er tæmt með þvaglegg í gegnum lítið gat á húðinni. Til að forðast truflanir á svefni geta einstaklingar með þvaglegg fest auka poka við magapoka sinn til að safna þvagi yfir nóttina.
Þeir sem lifðu áttu erfitt líf
Fyrir sjúklingana var veruleikinn ekki eins þægilegur og bandarísku læknarnir héldu fram.
Sjúklingurinn gat valið á milli þriggja lélegra lausna til að safna hægðum: Áfestum gúmmípoka, áfestu málmhylki eða sýruþolnu mittisbelti fylltu með gleypnu sellulósaefni– efni sem einnig er notað í bleyjur.
En engin lausnanna var fullkomlega þétt og gerði ekkert til að draga úr lyktinni.
Áður en stómapokinn kom til sögunnar fann danskur maður frá Svendborg upp sýruþolið mittisbelti með teygjanlegum köntum árið 1948.
Fyrir Þóru, systur Elise Sørensen, dugði málmhylkið til að hún gæti snúið aftur til vinnu sinnar sem bankastarfsmaður.
Hún hafði jafnvel næga orku til að stunda áhugamál sitt, teikningu. En einn daginn, á teikninámskeiði, fóru hlutirnir úrskeiðis. Meðan allir sátu einbeittir yfir teikniblokkunum byrjaði Þóra skyndilega að gefa frá sér hávær prumphljóð og megna lykt.
Kennarinn sem vissi ekki af stóma Þóru, sagði í gríni að einhver hefði líklega borðað gular baunir.Bekkurinn hló en Þóra var miður sín.
Næst þegar hún hitti Elise lýsti Þóra því yfir að hún myndi aldrei aftur mæta á námskeiðið.
Elise hafði fundið fyrir vaxandi samúð með mörgum stómaþegum í vinnunni en þennan dag urðu örlög þeirra „alvöru vandamál fyrir mig“, sagði Elise.
Og því fór hún að leita að lausn.
Elise bjó stómapokann til heima
Elise Sørensen fyllti fljótlega litlu íbúðina sína af teikningum og útklipptum plastbútum – en á þeim tíma var þetta tiltölulega nýtt efni sem varð ekki almennilega útbreitt fyrr en eftir síðari heimsstyrjöldina.
Efnið var slitsterkt og þétt. Og það var ódýrt – sem var mikilvægur þáttur, því Elise vildi búa til einnota stómapoka sem hægt væri að henda eftir notkun.
En pokinn þurfti líka að sitja þægilega á líkamanum. Elise leysti það vandamál með því að útbúa tilraunapokana sína með þunnri filmu sem festist við húðina.
Fyrsti stómapokinn líktist helst gegnsæjum plastpoka með gati.
Tilraunirnar tóku megnið af takmörkuðum frítíma Elise og henni til mikillar gremju mistókust þær nokkrum sinnum.
„Það hafa komið upp svo mörg vandamál að ég hef oft verið að því komin að gefast upp,“ viðurkenndi hún síðar. „En þá fór ég aftur að hugsa um þá mörgu stómaþega sem gætu – ef þeir fengju öruggari lausn –haldið bæði vinnu og lífsgleði.“
Þrautseigjan borgaði sig. Fljótlega hafði Elise náð þeim punkti þar sem Þóra gat prófað fyrsta stómapokann. Hún varð himinlifandi. Pokinn var svo þéttur að hún gat gert leikfimiæfingar og farið í bað.
Og hún var líka laus við húðvandamál sem hrjáðu hana þegar hún bar málmhylkið. Elise var ánægð og fór á einkaleyfastofuna í Kaupmannahöfn þar sem uppfinning hennar var skráð með númerinu 86-860. Nú var loksins hægt að hefja framleiðslu á stómapokanum.
Húsmóðir tryggði samning
Elise Sørensen hafði samband við nokkur fyrirtæki sem framleiddu lækningatæki og hjálpartæki fyrir sjúklinga. En hvert sem hún leitaði var henni hafnað. Svarið sem hún fékk var að það væru þegar til lausnir fyrir stómaþega, svo ný vara í stað þeirra væri ekki góð viðskiptahugmynd.
Sem betur fer gafst Elise ekki upp. Einn sumardag árið 1954 bankaði hún upp á hjá litlu fyrirtæki sem hét Dansk Plastic Emballage í Gentofte, norðan við Kaupmannahöfn.
Eigandinn, Aage Louis-Hansen hafði, ekki frekar en aðrir, engan áhuga á að framleiða stómapoka Elise.
Hjúkrunarfræðingurinn Elise Sørensen frá Danmörku fann upp stómapokann en gekk erfiðlega að finna einhvern til að framleiða pokana.
En þá blandaði konan hans,Johanne sér í málið.
„Ég skil að fólk sem ekki þekkir þetta geti átt erfitt með að skilja að það ætti að vera skref fram á við að fá að ganga um með plastpoka á líkamanum,“ útskýrði Johanne Louis-Hansen síðar.
Eins og Elise var Johanne hjúkrunarfræðingur og hún hafði einnig unnið með stómaþegum. Hún sá möguleikana í uppfinningu Elise og bað Aage að endurskoða afstöðu sína. Stuttu síðar boðaði Aage því Elise og Þóru á fund í verksmiðju sinni, þar sem verkstjórinn Karl Knakkergaard var einnig viðstaddur.
„Getum við búið til eitthvað svona?“ spurði hinn efasemdarfulli Aage verkstjóra sinn.
„Jú, það getum við,“ svaraði Knakkergaard sannfærandi.
Til að prófa uppgötvunina tók Wilhelm Röntgen röntgenmynd af annarri hendi konu sinnar þann 22. desember 1895, þar sem hringur hennar sást greinilega.
Vísindamenn hjálpa sjúkum og slösuðum
Stómapokinn er ein af mörgum uppgötvunum og uppfinningum sem hafa, frá 19. öld, gert líf slasaðra sem og sjúklinga með langvinna sjúkdóma auðveldara.
– 1895, Röntgengeislar: Geislar sýna beinbrot
Þýski eðlisfræðingurinn Wilhelm Conrad Röntgen uppgötvaði tegund geislunar sem fer auðveldlegar í gegnum mjúkvefi líkamans en í gegnum bein. Röntgengeislana var hægt að nota til beinrannsókna – til dæmis til að athuga hvort bein hafi brotnað í slysi.
– 1943, Skilun: Meðferð hreinsar blóðið
Í síðari heimsstyrjöldinni fann hollenski læknirinn Willem Johan Kolff upp skilunarvél sem gat hreinsað blóð sjúklinga með nýrnabilun. Eftir tveggja ára misheppnaðar tilraunir náðist loks árangur árið 1945, þegar 67 ára gömul kona með nýrnabilun vaknaði úr dái.
– 1958, Gangráður: Hjartað fær aðstoð við að slá
Hjartasjúklingurinn Arne Larsson frá Svíþjóð var fyrstur til að fá græddan í sig rafhlöðugangráð sem stjórnaði hjartslættinum og var ekki tengdur tækjum utan líkamans. Áður en hann lést, 86 ára að aldri, hafði Arne fengið 26 gangráða.
Þeir sem prófuðu, elskuðu stómapokann
Knakkergaard framleiddi fyrstu eintökin með því að sjóða pokana saman í höndunum og þeir voru útbúnir tvíhliða límbandi sem hann fann í vöruhúsi verksmiðjunnar.
Þóra var látin prófa pokana og þegar hún lýsti sig ánægða framleiddi Knakkergaard 952 til viðbótar – alla í höndunum. Starfsmenn verksmiðjunnar unnu verkið í anda brautryðjenda.
„Það var aldrei fundið að því að einhver gerði eitthvað rangt. Það vissi nefnilega enginn hvernig ætti að gera hlutina,“ sagði Karl Knakkergaard síðar.
Nokkrar áskoranir þurfti að yfirstíga í upphafi framleiðslunnar; til dæmis voru loftbólur milli pokans og tvíhliða límbandsins stöðugt til vandræða en það var leyst með því að renna hverjum poka í gegnum taurullu.
Í hvert skipti sem konurnar sem störfuðu hjá Coloplast höfðu framleitt 100 stómapoka lögðu þær einn til hliðar og hann var lekaprófaður.
Strax haustið 1954 voru bæði Elise og Dansk Plastic Emballage orðin svo ánægð með gæði pokanna að þau voru tilbúin að prófa þá á stærri hópi sjúklinga. Sýnishorn voru send á sjúkrahús og hjúkrunarheimili – og fljótlega streymdu hrósyrðin að.
„Þeir festast við húðina án þess að erta hana. Þeir taka bókstaflega ekkert pláss undir kjól og þeir veita 100 prósent öryggi“, skrifaði stómaþeginn Kamma Krog sem hrósaði pokunum einnig fyrir að draga úr lykt, áður en hún klikkti út með:
„Það er enginn vafi á því að allir stómaþegar myndu nota pokana þína frekar en belti ef hægt væri að kaupa þá á viðráðanlegu verði“.
Uppfinningin var flutt út
Kamma Krog hafði rétt fyrir sér. Sjúkrahús og sjúklingar stóðu í röðum til að kaupa stómapokana og þann 7. mars 1955 undirrituðu Elise og Aage samning.
Fyrir hvern seldan stómapoka fékk Elise sjö aura.Tveimur árum síðar leiddi velgengnin til þess að Aage stofnaði nýtt fyrirtækisem hét Coloplast og sá um þróun, framleiðslu og sölu á stómapokunum.
Eftirspurn um allan heim jókst hratt og þegar árið 1959 voru tveir pokar seldir erlendis fyrir hvern seldan poka í Danmörku.
Til að stytta framleiðslutímann smíðaði Coloplast háþróaða vél til að framleiða pokana.
Heildartekjur Elise af sölu stómapokanna námu samtals þremur til fjórum milljónum danskra króna – ótrúleg upphæð fyrir danskan hjúkrunarfræðing með árslaun upp á um 7.000 krónur.
En Elise Sørensen varð ekki aðeins vellauðug. Framlag hennar til stómaþega leiddi til þess að danska hjúkrunarráðið veitti henni heiðursnafnbótina Hjúkrunarfræðingur ársins árið 1963.
Þrátt fyrir mikla velgengni glímdi Elise við þunglyndi og hún eyddi síðustu árum sínum á geðsjúkrahúsinu í Dianalund þar sem hún lést árið 1977.
En þótt hún hafi sjálf misst lífsgleðina hefur uppfinning Elise tryggt að milljónir stómaþega um allan heim geti nú notið lífsins til fulls – allt vegna þess að áhyggjufullur hjúkrunarfræðingur einsetti sér að hjálpa litlu systur sinni.
