„Brennið í hvelvíti“: Alnæmi kallar fram það versta í Bandaríkjamönnum

Þegar þessi nýi sjúkdómur lét fyrst á sér kræla í Bandaríkjunum létu flestir sér fátt um finnast, enda herjaði hann einungis á homma. Látnum fjölgaði stöðugt en Reagan forseti neitaði að veita nokkra aðstoð.

BIRT: 18/01/2023

LESTÍMI:

17 mínútur

Í september árið 1989 hugðist hópur samkynhneigðra karlmanna mótmæla himinháu lyfjaverði, því verðið á því eina lyfi sem virtist geta haldið alnæmissjúklingum á lífi hækkaði hömlulaust.

 

Snyrtilega klæddur jakkafötum með bindi tók hinn 28 ára gamli Peter Staley, svo og fjórir aðrir aðgerðasinnar, sér stöðu meðal þeirra mörgu sem áttu erindi í kauphöllina í Wall Street þennan tiltekna morgun. Staley fór fyrir hópnum, enda gjörþekkti hann leiðina, því hann hafði skömmu áður starfað í byggingunni sem hýsir mikilvægustu kauphöll Bandaríkjanna.

 

Stærðarinnar klukka telur niður og verðbréfaviðskiptin hefjast nákvæmlega kl. 9.30. Aðgerðasinnarnir komast óséðir upp á litlar svalir þar sem þeir hlekkja sig fasta við handriðið. Staley lítur á klukkuna sem er orðin 9.29.45.

 

Skyndilega breiddu þeir út fána með yfirskriftinni „Seljið Wellcome!“.

 

Í textanum var vísun í lyfjafyrirtækið á bak við mestu lyfjaverðhækkun sögunnar. Wellcome seldi eina lyfið sem alnæmissjúklingar gátu bundið nokkrar vonir við og nú hafði kostnaðurinn við ársmeðferð hækkað upp í 8.000 Bandaríkjadali sem samsvarar um 2,5 milljónum íslenskra króna á núvirði.

 

Aðgerðasinnarnir tóku fram gjallarhorn og yfirgnæfðu þar með bjölluna sem gaf til kynna að kauphallarviðskiptin væru hafin.

Þessi dularfulli sjúkdómur breytti hraustum, ungum karlmönnum í grindhoraða öldunga sem vesluðust upp og létust.

Staley og fylgisveinar hans hentu fölsuðum peningaseðlum upp í loft og þeir svifu niður í salinn. Á peningaseðlunum stóð:

 

„Við deyjum en þið græðið – til andskotans með hagnaðinn ykkar!“

 

Neðan frá gólfi kauphallarinnar svöruðu reiðir verðbréfamiðlararnir með því að henda pennum sínum í átt að aðgerðasinnunum og létu fúkyrðum rigna yfir þá. Staley brosti í fyrsta sinn um langa hríð, því aðgerðin hafði tekist sem skyldi.

 

Staley var hommi og hafði smitast af alnæmi. Hann vissi, líkt og tugþúsundir annarra Bandaríkjamanna, að þessi hræðilegi sjúkdómur jafngilti dauðadómi. Hann hafði hins vegar ekki hugsað sér að deyja þegjandi og hljóðalaust, heldur gekk til liðs við aðra aðgerðasinna og gerði uppreisn gegn stjórnmálamönnum sem hunsuðu faraldurinn, gagnslausum lyfjaiðnaði og útbreiddu hommahatri meðal Bandaríkjamanna.

 

Staley var í kapphlaupi við tímann en hann gerði allt hvað hann gat til að vinna bug á sjúkdóminum sem margir Bandaríkjamenn kölluðu ekkert annað en „hommapláguna“.

 

Ungt fólk lést af völdum meinleysislegra sjúkdóma

Átta árum áður var Joseph Sonnabend með lækningastofu í Greenwich Village í New York – hverfi sem margir hommar höfðu sest að í.

Afrískur veiðimaður var að öllum líkindum fyrsta fórnarlamb HIV.

Apar smituðu menn af HIV

Einn góðan veðurdag fyrir réttum hundrað árum veiddi veiðimaður nokkur í Mið-Afríku apa. Hugsanlegt er að hann hafi skorið sig til blóðs þar sem hann skar bráðina í bita en einnig getur verið að hann hafi verið með sár í munninum þegar hann snæddi kjötið.

 

Þetta er sú sviðsmynd sem vísindamenn sjá fyrir sér um hvernig HIV-smit barst í menn.

 

HIV-smit getur þróast í alnæmi þegar frá líður og kringum 1920 er vitað að alnæmi hafði borist til höfuðborgarinnar Leopoldville (nú Kinshasa) í Belgísku Kongó. Fyrstu fórnarlömbin voru vændiskonur borgarinnar og þær eru svo álitnar hafa smitað ýmsa viðskiptavini sína.

 

Á sjöunda áratug 20. aldar bjuggu margir Haítíbúar í Kongó sem báru smitið með sér heim til Haítí en landið var í miklu uppáhaldi sem ferðamannastaður bandarískra homma. Ef marka má vísindamenn er talið að Bandaríkjamaður hafi smitast í kringum 1970 og borið HIV-veiruna með sér til Bandaríkjanna.

 

Sjúkdómurinn er svo álitinn hafa breiðst út meðal samkynhneigðra karla í stórborgum Ameríku, án þess að mikið bæri á, allt þar til hann uppgötvaðist árið 1981. Þegar þar var komið sögu höfðu hundruð þúsunda um gjörvallan heim þegar smitast.

Í þessu hommahverfi gátu hommar losnað undan því hatri og ofbeldi sem mætti þeim gjarnan meðal almennings í Bandaríkjunum. Þarna var nóg að gera fyrir lækni á borð við Sonnabend sem hafði sérhæft sig í kynsjúkdómum.

 

Dyrnar að lækningastofunni opnuðust og inn gekk einn þeirra sjúklinga sem Sonnabend annaðist hvað mest. Um var að ræða 26 ára gamlan mann sem hafði stundað baðhúsin og kynlífsklúbbana sem aðrir hommar lögðu einnig stund á og sem hafði nælt sér í flesta þá kynsjúkdóma sem voru í umferð. Nú óttaðist ungi maðurinn að hann hefði orðið fórnarlamb nýs refsivandar.

 

Árið 1981 veittu furðu lostnir læknar stórborganna því athygli að stöðugt fleiri ungir menn voru lagðir inn á sjúkrahús með dularfulla sjúkdóma. Sumir greindust með óvenjulega lungnabólgu sem að öllu jöfnu herjaði á sjúklinga sem þjáðust af eitlakrabbameini og þá sem voru á ónæmisbælandi lyfjum eftir líffæragjöf.

 

Til þessa hafði reynst auðvelt að vinna bug á lungnabólgunni en þessir ungu menn létust hins vegar. Aðrir sjúklingar höfðu fengið sníkla, sveppi og áblástur sem að jafnaði var unnt að lækna með sýklalyfjum en nú voru þessir áður sakleysislegu sjúkdómar farnir að leggja hrausta, unga menn að velli.

U.þ.b. einn af hverjum þremur alnæmissjúklingum fékk fjólubláar húðskemmdir af völdum Kaposi sarkmeins krabbameins. Sumir sluppu sæmilega en aðrir urðu útsettir um allan líkamann.

Mennirnir léttust gífurlega áður en þeir létust og liðu skelfilegar kvalir. Fórnarlömbin reyndust öll vera hommar og ónæmiskerfi þeirra hætti að starfa.

 

Sjúklingur Sonnabends hafði smitast af lekanda sem ekki hafði þótt neitt tiltökumál til þessa en hann spurði engu að síður sérfræðinginn áhyggjufullur um þennan óþekkta sjúkdóm sem farinn var að geisa í hommasamfélaginu: „Er eitthvað hægt að gera til að forðast hann?“

 

Sonnabend svaraði vanmáttugur:

 

„Þú getur flutt frá New York!“

 

Áður en langt um leið hlaut sjúkdómurinn heiti. Hinn 3. júlí 1981 birtist í dagblaðinu The New York Times grein um „sjaldgæfa tegund krabbameins sem hefði greinst í 41 homma“. Greinin fjallaði um einkar sjaldséða tegund húðkrabbameins, kaposis sarkom sem taldist vera tiltölulega meinlaus gerð krabbameins sem yfirleitt herjaði aðeins á karla sem bjuggu suðaustur af Miðjarðarhafi. Nú létust ungir bandarískir karlmenn af sjúkdóminum.

 

Dánartíðnin hlaut að stafa af öðrum, áður óþekktum sjúkdómi sem veikti ónæmiskerfi mannanna, staðhæfðu læknar og farið var að kalla veikindin GRID (skammstöfun fyrir gay-related immune deficiency) sem mætti þýða sem „hommatengda ónæmisskerðingu“.

Dauði stjarna skók heiminn

Á níunda áratugnum var alnæmi talinn sjúkdómur sem hafði aðeins áhrif á jaðarhópa eins og homma, eiturlyfjaneytendur og vændiskonur. Þetta breyttist þegar kvikmyndastjörnur, toppíþróttamenn og tískufyrirsætur urðu fórnarlömb faraldursins.

Smelltu á mynd til að sjá hana stærri með lýsingu

Ári síðar var farið að kalla sjúkdóminn AIDS (skammstöfun fyrir acquired immune deficiency syndrome) sem útleggst á íslensku sem „áunnin ónæmisskerðing“. Sjúkdómurinn var sagður geta herjað á hvern sem væri. Þetta nýja heiti þótti bera vott um aukna framsýni.

 

Hommar kostuðu atkvæði

Bandaríska miðstöðin fyrir eftirlit og forvarnir gegn sjúkdómum (CDC) lagðist í víðfeðma rannsóknarvinnu í því skyni að komast að raun um hvað olli alnæmi. Vísindamennirnir bundu vonir við að sjúkdómurinn ætti rætur að rekja til eitrunar í tengslum við eiturlyfjanotkun en von þeirra varð brátt að engu þegar í ljós kom að um var að ræða einkar smitandi og banvænan sjúkdóm.

 

Hommasamfélagið í Bandaríkjunum virtist ekki hræðast alnæmi ýkja mikið í fyrstu. Margir líktu veikinni við hermannaveiki sem fyrst hafði látið á sér kræla árið 1976. Það ár höfðu 34 fyrrum hermenn látist af völdum lungnabólgu eftir að hafa sótt sömu ráðstefnuna í Fíladelfíu. CDC varði umtalsverðum fjármunum í rannsóknarvinnu og voru ekki lengi að finna orsökina: Um var að ræða bakteríu sem þreifst í lygnu vatni.

 

Nú gerðu alnæmissmitaðir og fjölskyldur þeirra ráð fyrir að önnur eins vinna myndi koma þeim að gagni. En allt kom fyrir ekki.

Ryan White (fremst) lést af völdum alnæmis árið 1990 þá 18 ára gamall. Sama ár samþykkti Bandaríkjaþing lög sem tryggðu réttindi alnæmissjúklinga.

Alnæmissjúklingar útskúfaðir

Þegar hræðslan við þennan nýja, áður óþekkta sjúkdóm var í algleymingi í Bandaríkjunum urðu alnæmissjúklingar fórnarlömb eineltis og fyrir aðkasti ofsahræddra Bandaríkjamanna.

 

Heimili dreyrasjúkra voru brennd til grunna

Bræðurnir Richard, Robert og Randy Ray þjáðust allir af meðfæddri dreyrasýki og höfðu fengið HIV-smit með blóðgjöfum. Þeim var strax meinaður aðgangur að kirkjunni þeirra í Arcadia í Flórída. Þeim var jafnframt bannað að stunda áfram nám í skólanum sem þeir höfðu verið í. Árið 1987 fóru foreldrarnir í mál við skólann og unnu það en viku seinna brenndu óþekktir gerendur heimili Ray fjölskyldunnar til grunna.

 

Sjúkrahús vísuðu hommum á bug

Bandarísk sjúkrahús höfnuðu því að hommar væru aðstandendur kærasta sinna með réttu og neituðu þeim um heimsóknir til alnæmissjúkra og deyjandi ástvina. Flest dagblöð neituðu að nefna sambýlismenn homma á nafn í dánartilkynningum. Það var ekki fyrr en eftir langvarandi mótmæli sem dagblaðið New York Times leyfði notkun hugtaksins „long-term companion“, þ.e. langvarandi vinur.

 

Alnæmissjúkur blaðberi missti viðskiptavini sína

Ryan White var ekki nema 13 ára að aldri þegar hann veiktist af alnæmi eftir blóðgjöf. Áskrifendur sem hann bar blaðið út til sögðu áskriftinni upp hver á fætur öðrum af ótta við að smitast af honum. Á götum úti hrópaði fólk að honum: „Við vitum að þú ert kynvillingur“ og alls 117 foreldrar barna í skólanum hans í Russiaville í Indiana skrifuðu undir beiðni um að honum yrði vísað úr skóla í eitt skipti fyrir öll. Hann fékk fyrst að hefja skólagöngu á nýjan leik árið eftir, að undangengnum réttarhöldum.

Hinn nýkjörni forseti Bandaríkjanna, Ronald Reagan, hafði ekkert um málið að segja og engum fjármunum var varið í rannsóknir á þessum dularfulla sjúkdómi sem kallaðist alnæmi. Þvert ofan í óskir alnæmissmitaðra boðaði forsetinn að minna fé yrði varið í allar sjúkdómsrannsóknir. Ekki einu sinni miðjumenn á sviði stjórnmála hreyfðu við mótmælum því málefni homma voru ekki beinlínis það sem aflaði atkvæða.

 

Verðbréfamiðlarinn Peter Staley hafði heldur ekki neinar sérlegar áhyggjur af sjúkdóminum þegar hann flutti inn í nýju íbúðina sína, 200 metra frá Wall Street í New York árið 1983.

 

Það eina sem hann óttaðist var að starfsbræðurnir gætu komist að raun um að hann væri samkynhneigður. Þegar jólin nálguðust bað hann vinkonu sína um að leika kærustu sína í jólaboði fyrirtækisins.

 

„Gerðu það, Tracy – þú getur ekki ímyndað þér hvað þetta eru miklir hommahatarar“, bað hann hana.

 

Starfsbræður Staleys voru engan veginn þeir einu sem höfðu ímugust á hommum. Og eftir að „hommaplágan“ hafði brotist út var orðið enn erfiðara að vera samkynhneigður. Í alls 23 fylkjum Bandaríkjanna var karlmönnum enn bannað að sænga með öðrum mönnum.

„Vesalings hommarnir – þeir sögðu náttúrunni stríð á hendur og nú hefnir náttúran sín á skelfilegan máta“.

Pat Buchanan, hægriöfgasinnaður stjórnmálamaður, í júní 1983.

Málið einfaldaðist ekki eftir að Ronald Reagan hlaut yfirgnæfandi meirihluta atkvæða í forsetakosningunum en sigurinn byggði einkum á atkvæðum bókstafstrúaðra kristinna hópa sem álitu alnæmi vera refsingu guðs.

 

„Vesalings hommarnir – þeir sögðu náttúrunni stríð á hendur og nú hefnir náttúran sín á skelfilegan máta“, hugsaði Pat Buchanan og það hlakkaði í honum. Hann var einn af nánustu ráðgjöfum forsetans.

 

Það væri hægt að skjóta hommana

Þegar CDC skömmu síðar bárust fyrstu skýrslur um að gagnkynhneigðir væru einnig farnir að smitast af alnæmi, m.a. af völdum blóðgjafa, var farið að líta á hommana sem blóraböggla en þó svo að blóðbankarnir sem voru í einkaeigu, hefðu fengið aðvaranir um smithættuna höfðu þeir neitað að beita blóðið hitameðhöndlun í því skyni að hreinsa úr því veirurnar.

 

Þegar borgarstjórakosningar áttu sér stað í Houston í Texas sagði frambjóðandi repúblikana, Louie Welch, upphátt það sem margir aðrir hugsuðu, þegar hann var spurður í sjónvarpsviðtali hvernig unnt yrði að hefta útbreiðslu faraldursins:

 

„Það væri hægt að skjóta hommana“.

 

Aðrir stjórnmálamenn mæltu með að þeir smituðu yrðu húðflúraðir á áberandi stað líkamans og á sviði bæjarstjórna og í fylkjaþingunum var rætt um að setja á stofn eins konar búðir sem unnt yrði að loka alla homma inni í eða jafnvel bara þá sem smitaðir væru af alnæmi.

Seinagangur Bandaríkjamanna kostaði mannslíf

1981: Fyrsta staðfesta alnæmistilfellið í Bandaríkjunum.

 

1983: Bandarísk heilbrigðisyfirvöld vara við því að alnæmi geti borist með blóði úr blóðbönkum. Blóð var ekki hitameðhöndlað þrátt fyrir þetta. Þúsundir manna, kvenna og barna sem þjáðust af dreyrasýki smituðust fyrir vikið af alnæmi. Alls 4.000 þeirra létust.

 

1985: Fyrstu HIV-prófin komu á markað.

 

1987: Veitt var leyfi fyrir notkun lyfsins AZT (Retrovir) gegn alnæmi, þrátt fyrir mjög alvarlegar aukaverkanir. Seinna átti eftir að koma í ljós að lyfið lengdi alls ekki líf sjúklinganna sem það fengu.

 

1987: Mikill meirihluti bandarískra þingmanna neitaði að veita fé í fyrirbyggjandi aðgerðir gegn alnæmi sökum þess að þær fólu í sér orðið samkynhneigð.

 

1987: Reagan skipaði nefnd svonefndra sérfræðinga sem áttu að fara með málefni tengd alnæmisfaraldrinum. Nefndin samanstóð aðallega af íhaldssömum kristnum. Fyrsti nefndarfundurinn var haldinn þremur mánuðum síðar. Í millitíðinni létust alls 2.281 til viðbótar.

 

1988: C. Everett Koop, æðsti embættismaður Bandaríkjanna á sviði heilbrigðismála, fór gegn Reagan-stjórninni og lét bera út upplýsingabækling á öll heimili Bandaríkjanna.

 

1996: Ný tegund lyfja breytir alnæmi úr banvænum sjúkdómi í langvinnan kvilla. Þegar þar var komið sögu höfðu 300.000 Bandaríkjamenn látið lífið af völdum alnæmis.

Hatrið sem beindist gegn samkynhneigðum óx dag frá degi og nú nálgaðist jólaboðið í vinnunni hans Peters Staleys. Vinkonan kærði sig ekki ýkja mikið um að segja ósatt en hún virti á hinn bóginn óskir Peters um að vera áfram inni í skápnum og samþykkti að leika unnustu hans.

 

Peter tókst að halda andliti meðan á jólaboði verðbréfamiðlaranna stóð en stuttu síðar þurfti hann að leita til læknis vegna flensueinkenna. Í millitíðinni hafði læknum tekist að bera kennsl á svonefnda HIV-veiru sem braut niður ónæmiskerfið og olli sjúkdóminum sem farið var að kalla alnæmi.

 

Árið 1985 hafði komið á markað svokallað HIV-próf og Peter varð sér úti um eitt slíkt sem leiddi strax í ljós að hann var smitaður. Læknir hans útskýrði að framtíðin liti ekki björgulega út og að hann ætti í mesta lagi eftir tvö ár ólifuð.

 

Hálfu öðru ári síðar stóð Peter í 600 metra langri röð fyrir framan Judson Memorial kirkjuna í New York. Hann bar kennsl á marga unga menn í röðinni, þrátt fyrir að þeir litu út eins og gamalmenni – grindhoraðir, þunnhærðir og margir þeirra studdust við staf.

 

Mennirnir voru þó léttir í lund því í röðinni óx ný von. Flutningabifreið full af glerhylkjum sem innihéldu stungulyf beygði inn á torgið fyrir framan kirkjuna.

 

Í öllum glerhylkjunum var að finna fitukenndan, appelsínugulan vökva sem lyktaði ekki ólíkt því sem einkennir ungbarnableiur. Efnið sem var unnið úr eggjarauðum, bar vísindaheitið AL-721.

 

Fyrstu rannsóknarstofutilraunir í öðrum löndum gáfu til kynna að efnið AL-721 hefði bælandi áhrif á HIV-veiruna. Hvort eggjarauðurnar væru þess megnugar að ráðast til atlögu við HIV-veiruna í mannslíkömum vissi hins vegar enginn, því bandarísk heilbrigðisyfirvöld neituðu að láta framkvæma tilraunir með efnið sökum hás kostnaðar við slíkar tilraunir. Ekki mátti heldur veita neyðarsamþykki fyrir notkun efnisins á sjálfboðaliðum, tilkynntu yfirvöld.

 

Áróðursherferðir fyrir öruggu kynlífi bannaðar

Læknirinn Joseph Sonnabend og nokkrir af sjúklingum hans framleiddu sjálfir heilu staflana af AL-721. Aðgerðasinnar úr samtökunum „People With AIDS Coalition“ (samtök alnæmissjúklinga) aðstoðuðu lækninn við að breyta kirkjunni Judson Memorial í apótek.

 

Þegar Peter Staley kom inn í kirkjuna rak hann augun í gríðarstóran skjá og fór að hlæja. Á skjánum gerði einn aðgerðasinnanna grín að þekktum matreiðslubókarhöfundi, að nafni Julia Child, á meðan hann sýndi hvernig unnt væri að frysta AL-721 í klakaformi eða að taka efnið inn ásamt sterkum mat til að yfirgnæfa vont bragðið.

Árið 2012 var baráttu Peter Staleys gegn alnæmi lýst í verðlaunaheimildarmyndinni How to Survive a Plague.

Alnæmissjúklingar gerðu sér fljótt grein fyrir að þeir fengju enga samúð frá bandarískum almenningi, svo hommasamtök og aðgerðasinnar á sviði alnæmislækninga urðu að taka höndum saman. Það voru t.d. hommarnir sjálfir sem hleyptu af stokkunum fyrstu herferðunum fyrir öruggu kynlífi, því stjórnmálamenn neituðu að styrkja auglýsingar sem með einhverju móti gátu talist leggja jákvætt mat á samkynhneigð.

 

Í raun réttri fannst sumum þeirra alls ekki rétt að hommar fengju að undirgangast meðferð á ríkissjúkrahúsum.

 

„Ríkisstjórninni bæri að verja minna fé í alnæmissjúklinga því um er að ræða fólk sem hefur veikst vísvitandi, sökum ógeðfelldra og fráhrindandi gjörða þeirra“, kunngjörði hægriöfgaþingmaðurinn Jesse Helms í öldungadeild Bandaríkjaþings.

 

Nokkrar sjálfboðastofnanir tóku að sér verkefni sem ríkisstjórnin og yfirvöld neituðu að takast á hendur. Þær sáu m.a. til þess að alnæmissjúklingar fengju mat að borða, því heilbrigðisstarfsfólk þorði iðulega ekki að nálgast sjúklingana.

 

Þá var einnig samið við þá fáu útfararstjóra sem voru viljugir til að sækja lík alnæmissjúklinga og sjá þeim fyrir sómasamlegri greftrun.

 

Myndskeið: Hlutverk Matthew McConaughey sem alnæmissjúklingur tryggði honum Óskarsverðlaun.

Sérleg starfsemi sem gekk undir heitinu „buyers´ clubs“ leit dagsins ljós en um var að ræða alnæmissmitaða sem sameinuðust um að smygla til landsins lyfjum frá löndum sem veitt höfðu neyðarsamþykki fyrir þeim á undan Bandaríkjunum.

 

Smyglið hafði það í för með sér að sjúklingarnir sjálfir, svo og læknar þeirra, vissu oft miklu meira um vænlegar lækningameðferðir og aukaverkanir lyfjanna heldur en við átti um vísindamennina sem ríkisstjórnin hafði loks ráðið til að ráða niðurlögum alnæmis.

 

CNN sjónvarpsstöðin fjallaði um alnæmi

Einn kuldalegan haustdag árið 1988 heyrðu starfsmenn Matvæla- og lyfjaeftirlits Bandaríkjanna (FDA) reiðileg hróp fyrir utan aðalbækistöðvar stofnunarinnar í Maryland.

 

„Berjumst gegn alnæmi! Berjumst gegn alnæmi!“ heyrðust mótmælendurnir hrópa hvað eftir annað.

 

Þrátt fyrir hrópin mátti greina eins konar útihátíðargleði meðal mótmælendanna sem kröfðust þess að FDA-stofnunin hefði sjúklingana með í rannsóknum sínum og hröðuðu leyfisveitingu nýrra lyfja. Í ljós hafði komið að AL-721 gerði ekki ýkja mikið gagn þegar sjúklingum var gefið lyfið og alnæmissjúklingar voru orðnir örvæntingarfullir í bið eftir nýjum úrræðum.

Mótmælendur með duftker full af ösku alnæmisfórnarlambs gengu í mótmælagöngu upp að Hvíta húsinu árið 1992.

Mótmælendur báru líkin um göturnar

Meðlimir alnæmissamtakanna ACT UP stóðu ráðþrota og reiðir frammi fyrir því hvernig Bandaríkjamenn hunsuðu alnæmisfaraldurinn og skipulögðu ýmsar óhefðbundnar mótmælagöngur.

 

Helgispjöll í kaþólsku kirkjunni

Hinn 10. desember árið 1989 andmæltu ACT UP-samtökin erkibiskupi New York borgar, O’Connor kardínála sem hafði skammast út í homma allar götur frá því að faraldurinn braust út og fordæmt notkun smokka. Þúsundir mótmæltu fyrir utan dómkirkjuna. Inni í kirkjunni stigu aðgerðasinnarnir á fætur og sneru baki við biskupnum á meðan hann predikaði. Þegar svo gengið var til altaris neituðu aðgerðasinnarnir að innbyrða oblátuna. Aðrir báðu Guð upphátt um að blessa kærasta sinn sem látist hefði af völdum alnæmis.

 

Hommahatari fékk risasmokk

Jesse Helms var einn mesti hommahatarinn í hópi stjórnmálamanna í Washington og honum hafði hvað eftir annað tekist að koma í veg fyrir upplýsingaherferðir um öruggt kynlíf á vegum hins opinbera. Í september árið 1991 settu aðgerðasinnar risavaxinn smokk yfir heimili hans og rituðu á hann: „Helms er banvænni en veiran!“

 

Ösku stráð yfir Hvíta húsið

Setuverkföll voru mjög algengar mótmælaaðgerðir hjá bandarísku borgararéttindahreyfingunni. Í október 1992 skipulögðu samtökin ACT UP þess í stað „dánarverkföll“ og mótmælendurnir þóttust vera látnir. Opnar kistur með líkum ástvina og annarra vina voru bornar í hópgöngu upp að Hvíta húsinu. Askan af brenndum alnæmislíkum barst með vindinum upp á grasflötina fyrir framan forsetabústaðinn.

Læknar landsins höfðu einungis lagalega heimild til að meðhöndla sjúklingana með krabbameinslyfinu AZT (Retrovir) sem var svo eitrað að aukaverkanirnar höfðu nánast álíka hrikaleg áhrif á sjúklingana og sjúkdómurinn sjálfur. AZT virtist bæla ónæmiskerfi sjúklinganna sem þoldu lyfið en áhrif lyfsins voru ekki varanleg.

 

Peter Staley og hinir mótmælendurnir vildu að yfirvöld létu rannsaka önnur efni, ekki hvað síst gegn þeim sýkingum sem virtust draga sjúklingana til dauða að lokum. Enginn hlustaði á þá því margir helstu vísindamenn Bandaríkjanna voru á mála hjá lyfjafyrirtækinu sem hafði einkaleyfi fyrir AZT.

 

Við aðalinnganginn að FDA fékk Peter Staley kunningja sinn til að hjálpa sér að komast upp á skyggni yfir útihurðinni. Þar stóð hann upp og teygði handleggina sigurviss upp yfir höfuðið á meðan hópurinn hyllti hann. Svo byrjaði hann að sprengja reyksprengjur. Einhvers staðar í mannmergðinni heyrðist kunnugleg rödd hrópa:

 

„Peter! Þú verður að koma niður – þú átt að koma fram á CNN í kvöld“.

 

Ríflega 600.000 manns fylgdust með umræðuþáttum á CNN og Peter áttaði sig á að um væri að ræða einstakt tækifæri til að tala máli alnæmissjúklinga.

Retrovir fór illa í alnæmissjúklinga þar til vísindamenn fundu leiðir til að gefa smærri skammta og gefa lyfið ásamt öðrum lyfjum.

Um 20.000 Bandaríkjamenn höfðu látist af völdum sjúkdómsins þegar hér var komið sögu og þetta kvöld börðu margir Bandaríkjamenn augum einn fyrsta manninn sem smitaðist af HIV-veirunni sem mörgum kom á óvart að var afskaplega vel máli farinn ungur maður. Ári síðar komst Peter aftur í fréttirnar þegar reiðir kauphallarstarfsmenn köstuðu kúlupennum sínum í hann og helltu úr skálum reiði sinnar yfir hann.

 

Á meðan varðmenn kauphallarinnar reyndu að losa Peter og hina aðgerðasinnana úr fjötrunum sem þeir höfðu notað til að hlekkja sig við handriðið heyrðist kallað hástöfum utan af götunni:

 

„Hversu margir aðrir þurfa að deyja?“

 

Stuttu síðar lækkaði lyfjafyrirtækið Wellcome verðið á AZT um 20%.

 

Læknar hunsuðu yfirvöld

Undir lok 9. áratugarins fóru mótmælaaðgerðirnar smám saman að bera ávöxt: Vísindamenn innan lyfjaiðnaðarins og á opinberum sjúkrahúsum urðu skilningsríkari þegar frá leið. Yfirvöld veittu leyfi fyrir lyfjunum sem notuð voru gegn þeirri sérstöku lungnabólgu sem lagði svo marga alnæmissjúklinga að velli.

 

Notkun lyfsins hafði verið heimil frá árinu 1977 en þá þegar var farið að skrifa upp á það fyrir sjúklinga með veiklað ónæmiskerfi en bandarísk heilbrigðisyfirvöld höfðu krafist viðamikilla klínískra rannsókna áður en veitt var heimild fyrir lyfinu í meðhöndlun gegn alnæmi.

Árlega greinast tæplega 30 einstaklingar með HIV á Íslandi.

Embætti landlæknis

Alls 30.534 alnæmissjúklingar létu lífið á meðan yfirvöld drógu lappirnar. Óteljandi aðrir sjúklingar fengu lyfið hjá læknum sínum sem skrifuðu upp á það, þrátt fyrir bannið.

 

Aðgerðasinnarnir komust loks í tengsl við þá sem gátu bjargað lífi alnæmissjúklinganna þegar Peter Staley fékk að tala frammi fyrir helstu vísindamönnum þjóðarinnar á alþjóðlegri ráðstefnu í San Francisco. Hann sagði m.a. frá því að nýkjörinn forseti Bandaríkjanna, George H.W. Bush, hefði staðið fyrir því að loka landamærum landsins fyrir HIV-smituðum í stað þess að beita öllum kröftum í að berjast gegn alnæmi.

 

„Þið sem teljið þetta vera mismunun, rísið úr sætum!“ sagði Staley.

 

Eitt andartak heyrðist hvorki hósti né stuna í salnum. Vísindamennirnir litu óöruggir hver á annan og allir vissu þeir að margir væru háðir leyfum frá hinu opinbera. Svo stóð sá fyrsti á fætur og brátt voru allir staðnir upp.

Alnæmisfaraldurinn hefur til þessa kostað 36 milljón manns lífið á heimsvísu.

Aðgerðasinnarnir höfðu unnið fyrsta sigurinn. Að ráðstefnunni lokinni fengu Peter og margir aðrir aðgerðasinnar sæti í nýjum nefndum á vegum lyfjaiðnarins. Þar sáu þeir lyfjafyrirtækjunum fyrir urmul sjálfboðaliða meðal HIV-smitaðra sem voru tilbúnir til að taka þátt í vísindatilraunum og gátu lagt fram niðurstöður sinna eigin tilrauna með erlend lyf.

 

Staley hafði t.d. minnkað skammt sinn af AZT niður í helming, þannig að hann gat forðast skelfilegar aukaverkanirnar án þess að lyfáhrifin liðu fyrir. Hann notaði lyfið jafnframt ásamt öðrum tegundum lyfja og var þess fullviss að það væri ástæða þess hvað honum leið vel, þrátt fyrir að hafa greinst HIV-jákvæður fimm árum áður og vera kominn með forstigseinkenni alnæmis.

 

Árið 1991 hófu lyfjafyrirtækin að gera tilraunir á fólki með svokölluðum próteasa-hemlum sem ætlað var að koma í veg fyrir að HIV-veiran gæti skipt sér, þannig að veiruárásin gæti ekki þróast í alnæmi. Alls 100.000 Bandaríkjamenn höfðu þá látist úr alnæmi, langtum fleiri ungir menn en farist höfðu í Víetnamstríðinu.

 

Bjartsýnin átti sér engin takmörk en líkt og gerðist þegar kórónuveiran kom til sögunnar 40 árum seinna, stökkbreyttist HIV-veiran einnig.

Árið 1990 gátu Bandaríkjamenn loks barið augum fyrstu veggspjöldin sem mæltu með öruggu kynlífi.

Það var svo ekki fyrr en fimm árum síðar, eftir óheyrilega miklar tilraunir sem lyfjaiðnaðurinn loks gat fært HIV-smituðum og alnæmissjúklingum góðar fréttir.

 

Fársjúkir risu upp frá sjúkrabeðinum

Í upphafi ársins 1996 óð Peter Staley djúpan snjó á götunum á Manhattan. Þennan dag óku hvorki strætisvagnar né lestar vegna fannfergis en Peter vildi leggja allt í sölurnar til að komast á kynningarfund á NYU sjúkrastofnuninni. Fyrir framan sjúkrastofnunina var urmull af fólki. Rösklega 1.500 ungir menn reyndu að finna sæti í ráðstefnusalnum.

 

Uppi á ræðupallinum var að finna fulltrúa þriggja stórra lyfjafyrirtækja. Þegar ró komst á í salnum hófust þeir handa við að greina frá rannsóknarniðurstöðum sínum. Þeir töluðu um „hrifstyrk“, „margföldunarstuðla“ og „veirumagn“ og áheyrendur skildu ekki stakt orð.

 

Þúsundir létust í BNA

Á fyrsta ári alnæmisfaraldursins kostaði sjúkdómurinn 121 Bandaríkjamann lífið. Sex árum síðar var fjöldinn kominn upp í 16.908 og dauðsföllum fjölgaði. Árið 1995 dóu 50.000 Bandaríkjamenn úr alnæmi.

Eftir skamma stund gerði einn vísindamannanna sér svo loks grein fyrir að fagmálið skildist ekki af áheyrendunum sem voru mestmegnis sjúklingar og aðstandendur þeirra. Þess í stað hrópaði hann:

 

„Fólki fer að líða betur! Við vitum það ekki alveg fyrir víst en þessi lyf – þessi lyfjaflokkur – virðist geta gert fólki mögulegt að lifa eðlilegu lífi“.

 

Áheyrendur litu í forundran hver á annan. Engu var líkara en að fólk þyrði ekki að trúa eigin eyrum.

 

„Þetta gengur undir heitinu „lasarus-áhrifin“. Sjúklingar sem voru komnir á sjúkrahús og áttu ekki langt eftir ólifað hafa risið á fætur og eru komnir aftur í vinnu. Við höfum aldrei orðið vitni að öðru eins“, hélt vísindamaðurinn áfram.

 

Áheyrendur í salnum féllust í faðma. Aðrir minntust í hljóði allra þeirra sem höfðu látið lífið en það var engum vafa undirorpið: hið versta var afstaðið.

Í Afríku verða flestir alnæmissjúklingar að láta sér nægja þá umönnun sem aðstandendur þeirra geta veitt þeim.

Alnæmi geisar enn í Afríku og meðal fátækra í Bandaríkjunum

Allar götur frá því að alnæmi fyrst uppgötvaðist árið 1981 hafa minnst 36,3 milljón manns týnt lífi af völdum sjúkdómsins á heimsvísu, ef marka má upplýsingar frá Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni, WHO. Afríka er sú heimsálfa sem orðið hefur verst úti en talið er að einn af hverjum 25 Afríkubúum hafi smitast af HIV-veirunni og eiga Suður-Afríka og löndin meðfram austurströnd Afríku enn í mesta basli með að ráða niðurlögum sjúkdómsins.

 

Ár hvert látast hartnær 700.000 manns af völdum alnæmis og flest verða dauðsföllin í Afríku þar sem fáir hafa efni á lyfjunum sem nauðsynleg eru til að fólk haldi lífi. Árlega smitast rösklega 600.000 karlar af alnæmi, álíka margar konur og um 150.000 börn og eru flest þeirra Afríkubúar.

 

Bandaríkin eru einnig á lista yfir þau lönd heims þar sem margir látast af völdum alnæmis. Margir aðgerðasinnar segja það vera smánarblett á þjóðinni að alnæmi skuli enn kosta um 15.000 Bandaríkjamenn lífið ár hvert, mestmegnis fátækustu íbúa landsins.

Eftir árið 1996 fækkaði dauðsföllum af völdum alnæmis umtalsvert. Sjúklingar voru útskrifaðir af líknardeildum.

 

Nú gátu sjúklingarnir látið sér nægja nokkrar töflur á dag til að halda sjúkdóminum í skefjum. Þegar frá leið urðu lyfin betri og sjúklingarnir gátu látið sér nægja færri töflur. Flestum sjúklingum nægir í dag að taka inn eina eða tvær töflur.

 

Alnæmi hefur breyst úr banvænum sjúkdómi í langvinnan kvilla sem unnt er að lifa með. Dregið er úr smithættunni með fyrirbyggjandi lyfjum sem koma í veg fyrir að HIV-neikvæðir smitist af HIV-jákvæðum rekkjunaut sínum.

 

Í raun réttri er meðferðin svo áhrifarík í dag að HIV-smitaðir sem eru á lyfjum geta ekki smitað aðra, jafnvel þó þeir stundi óvarið kynlíf.

 

Sérfræðingar álíta jafnframt að HIV-smitaðir í dag geti lifað jafn lengi og allir aðrir, þökk sé lyfjunum. Peter Staley er 61 árs og býr enn í Greenwich Village.

Lestu meira um alnæmi

  • R. Shilts: And the Band Played On – Politics, People, and the AIDS Epidemic, Serpent’s Tail, 2021 S.

 

  • Strub: Body Counts, Scribner, 2014.

BIRT: 18/01/2023

HÖFUNDUR: Søren Flott

HÖFUNDARÉTTUR MYNDA: Mark Reinstein/Getty Images, Gamblin Yann/Getty Images,© Anatomy & Physiology, Connexions Website,© Graham MacIndoe,© James Keyser/Getty Images,© Smith Collection/Gado/Getty Images,© Shutterstock,

vinsælustu greinarnar

Lifandi vísindi

Lyf

Lifandi saga

Ertu áskrifandi að tímaritinu?

Áskrifendur að tímaritinu geta fengið frían aðgang að vefnum hér.

Innskráning

Ertu með áskrifandi að blaðinu?

Áskrifendur geta fengið áskrift af vefnum hér

FÁÐU AÐGANG AÐ VÍSINDI.IS

Viltu lesa greinina?

Fáðu aðgang að visindi.is

Ókeypis í 2 vikur!

Eftir það kostar eingöngu 1.390 kr. á mánuði og enginn uppsagnarfrestur.

Innifalið er aðgangur að öllum greinum á vefnum ásamt rafræna útgáfu af nýjustu tölublöðunum.

  • Fullur aðgangur að visindi.is
  • Frábærar myndir og myndbönd
  • Aðgengilegt í öllum snjalltækjum
  • Fullur aðgangur að gríðarlegu magni eldri greina
  • Nýjustu tölublöðin í rafrænu formi

Núverandi áskrifendur að tímaritinu fá að sjálfsögðu ókeypis aðgang að vefnum og þurfa bara að virkja aðgang sinn hér.

Ef þú ert þegar áskrifandi að visindi.is